Un espoir pour Florence

Bonjour à tous,

Notre adorable petite puce vient d'avoir 3 ans. Nous avons appris en ce début d'année 2015 ce qui est la cause des différences chez notre fille. Il s'agit d'un syndrome génétique extrèmement rare qui ne touche que 5 enfants dans le monde entier.

Malgré toutes les difficultés que Florence a rencontré pendant 3 ans, elle s'est toujours battue comme une grande championne, elle n'a jamais baissé les bras, et pourtant ce n'était pas drôle tout les jours. L'alimentation par tube de gavage naso-gastrique était la pire chose car cela la faisait vomir parfois jusqu'à 30 fois par jour lorsqu'elle était bébé et plus âgée elle arrachait son tube que nous devions remettre parfois jusqu'à 5 fois par jour.
Les retards de développement sont très importants.

En août dernier (2014) Florence ne parlait pas, ne marchait pas, ne se déplaçait pas (pas de ramper, ni de 4 pattes), ne tenait pas assise et surtout ne s'alimentait pas par la bouche mais avec un tube de gavage.

Nous avons lancé un appel à l'aide l'été dernier afin que Florence puisse suivre une méthode d'ergothérapie spécialisé : la méthode Padovan. Cela ne se donne qu'au privé et le coût est de 13.000$ par année pour 2 séances par semaine.
Grâce à l'énorme générosité du monde (merci encore!!!) nous avons ramassé presque le double et depuis septembre 2014 Florence suit la méthode Padovan à 4 séances par semaine.

Les progrès sont tout simplement incroyables depuis septembre. Pour la première fois Florence progressait!!!
En 6 mois les ergothérapeutes Padovan ont réussit à apprendre à Florence le réflexe de succion, de déglutition et de mastication.
Depuis le 17 mars 2015 Florence est libérée de son tube de gavage!!! Elle boit son biberon et mange des purées à la cuillère!!!
Florence est maintenant capable de tenir assise seule avec appuie de ses mains, de ramper sur une courte distance, elle apprend à mettre du poids sur ses pieds, elle est beaucoup plus présente et réactive, elle sourit, elle rit, elle utilise beaucoup plus ses mains etc...
En résumé nous n'avons plus du tout la même petite fille qu'avant la méthode Padovan et elle en est très heureuse et nous aussi.  :)

C'est parce que Florence progresse si bien avec cette méthode qui lui correspond totalement que nous souhaitons la continuer pour une deuxième année. Cependant le montant ramassé se terminera en septembre 2015 car elle à bénéficée du double de séance par rapport a ce qui était prévu.

Nous aimerions beaucoup qu'elle puisse garder ses 4 séances par semaine mais cela représente un coût de 26.000$ alors si Florence pouvait bénéficier de 2 séances par semaine (13.000$) nous en serions déja très très heureux.

Florence est une battante et nous croyons en elle. Nous savons qu'avec cette méthode elle apprendra à marcher et à parler. Elle à déja appris a s'alimenter par la bouche et a commencé à se déplacer alors que cela semblait impossible alors continuons de faire tomber les barrières impossibles!!!!

Merci beaucoup de la part de Florence, de ses 2 soeurs et de nous, ses parents, qui croyons énormément en elle!!!!! 

 Vous pouvez voir les progrès de Florence depuis le début de la méthode Padovan ici : https://www.youtube.com/watch?v=NjGLx6sqlLs

Venez suivre les progrès de Florence sur sa page Facebook : https://www.facebook.com/Florence-Cossette-M%C3%A9thode-Padovan-872193722876303/timeline/

Hi everyone,

Our sweet little daughter just turned 3 years old. We learned at the beginning of 2015 what cause the differences in our daughter. This is an extremely rare genetic disorder that affects only 5 children worldwide. It is called the Bainbridge-Roper syndrom.

Despite all the difficulties encountered in the past 3 years, Florence has always fought as a great champion, she never gave up even if it was not funny every day. When she was a baby, the nasogastric feeding tube was the worst thing because it made her vomit up to 30 times a day! Older she was regulary pulling out her tube and we had to put it back.

Florence has huge development delays.

Last August (2014) Florence did not speak at all, she wasn't even babbling. She did not move, no crawling nor 4 legs walk, she could not sit still and more than anything, she could not suck on bottle nor eat proper food.

We launched a call for help last summer so that Florence could follow a specialized therapy called the " Padovan method" . This method is only given by private occupational therapist and cost $13 000 a year for bi-weekly session. Last year we raised almost $26 000 and since Florence has benefit a 4 sessions/week therapy. Thank you so much for your generosity and help!!!

Florence's progresses are totally amazing since September 2014! First progress, Florence IS progressing !!! In six months the Padovan occupational therapists managed to get Florence the sucking reflex, swallowing and chewing. A huge step! Since March 17th 2015 Florence is released from her feeding tube !!! She drinks her milk with a baby bottle and eats baby food with a spoon !!! Florence is now able to sit still on her own using her hands to keep balance, she crawles a short distance, she turn back-to-belly and back, she learned to put weight on her feet, she can grab a toy and play!!! Florence is also much more present and responsive, she smiles, she laughs, she babbles and she recognizes people!!! As you can see our daughter is very far from the little girl before the Padovan method and she is very happy and so are we.

Because Florence is progressing so well with this method we would like to continue for another year. However, the amount raised last year paid the therapy until September 2015. We would love to keep 4 sessions per week but it represents a cost of $ 26,000 so if Florence could have at least 2 sessions per week ($ 13,000) we would be very very happy!

Florence is a fighter and we believe in her. We are very confident that she will learn to walk and talk. She has already learned so much and incredibly progressed while it seemed impossible, she must keep on and break down barriers! Thank you very much from all of us, thank you for helping our daughter to stay on the progress path, thank you for believing in our little fighter!

You can see the progress of Florence since the beginning of the Padovan method here: https://www.youtube.com/watch?v=NjGLx6sqlLs


Come follow the Florence's progress on her Facebook page : https://www.facebook.com/Florence-Cossette-M%C3%A9thode-Padovan-872193722876303/timeline/